Eduardo Jaudenes de Salazar (CEO de SALUDNEWS)
La psoriasis afecta a aproximadamente 2,3 millones de personas en España. Se trata de una enfermedad que debuta antes de los 40 años en el 75% de los casos y que presenta un amplio abanico de manifestaciones clínicas más allá de las conocidas placas de la piel.
Cada paciente es único desde el punto de vista clínico porque los procesos patológicos son variables y hacen que cada caso concreto sea peculiar. Por ello, para abordar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad desde una óptica humanista, que contemple al paciente en el centro del sistema sanitario, Janssen, en colaboración con Acción Psoriasis y Cátedras en Red, ha presentado el libro ENTENDER LA PSORIASIS DESDE EL MODELO AFACTIVO EFECTIVO.
Este documento, en el que han participado más de 60 especialistas, pretende ser un análisis de la realidad de esta enfermedad en España a la luz del Modelo Afectivo Efectivo, además de mejorar la atención sanitaria y la humanización asistencial del paciente con psoriasis. Las conclusiones del mismo se extraen a partir de los foros en los que han participado clínicos, académicos, pacientes, representantes de asociaciones de pacientes, administración sanitaria, medios de comunicación e industria.
Impacto en la calidad de vida
La psoriasis es una patología crónica que se asocia con diversas comorbilidades, las cuales tienen relevantes implicaciones en la vida de los pacientes, y que todavía acarrea un importante estigma social, según un reciente informe de la Organización Mundial para la Salud (OMS).
“Hay que tener en cuenta que el impacto de esta enfermedad es diferente si debuta en la adolescencia a si aparece en la edad adulta. Es una enfermedad inflamatoria que transciende más allá de la piel. El 30 por ciento de los pacientes desarrollará artritis psoriásica y el riesgo de enfermedad cardiovascular es mayor que en la población sana”, ha señalado José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón (Madrid).
Por toda esa complejidad y dadas las repercusiones del diagnóstico en todas las esferas de la vida del paciente, la psoriasis requiere un abordaje multidisciplinar, que trasciende del mero manejo clínico, y que supone además una relación a largo plazo con el sistema sanitario. “Las comorbilidades asociadas a la enfermedad ha cambiado el paradigma en la atención a los pacientes para ser más eficiente“, continúa el dermatólogo. “Muchas veces no conseguimos la excelencia en los resultados porque no nos ponemos en la piel del paciente en todos los aspectos; algo muy importante y que este Modelo Afectivo Efectivo viene a remarcar. Uno de los puntos clave es la comunicación y la toma compartida de decisiones “, añade el especialista.
Por su parte, la vicepresidenta de Acción Psoriasis, Montserrat Ginés, ha resaltado los tres puntos en los que hay que seguir trabajando en psoriasis. “Hay que seguir luchando contra el estigma; puesto que es una enfermedad desconocida e infravalorada. Los recursos tienen que llegar a todos los pacientes, y que no dependa del centro o de la comunidad autónoma en la que te encuentres. Por último, hay que empoderar al paciente, formándole e informándole“, ha explicado.
Descripción del Modelo Afectivo Efectivo
“La definición del Modelo Afectivo Efectivo se basa en estos cuatro pilares: cuidar y curar al paciente como persona, con base en la evidencia científica; incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad del paciente; estableciendo una atención basada en la confianza y empatía; y contribuyendo a su bienestar y a los mejores resultados posibles en salud”, ha destacado por su parte Ramón Frexes, director de Relaciones Institucionales y Acción Social de Janssen.
El libro establece tres espacios (el ámbito de la política, el directivo y el de la prestación) en los que se pueden promover medidas por parte de quienes tienen capacidad de transformación y mejora del sistema sanitario. Así, desde el ámbito de la política sanitaria, entre otros aspectos, se propone el desarrollo de objetivos de salud más ambiciosos para el paciente con psoriasis, acordes con las nuevas oportunidades terapéuticas disponibles; poner en juego nuevos modelos de coordinación asistencial que impliquen medidas preventivas claves para reducir comorbilidades evitables (como la cesación tabáquica o el control dietético); y combatir lo que todavía queda de estigmatización de la psoriasis a través de una mejora del conocimiento social de la enfermedad.
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